La Associació Esportiva Yo corro por el Dravet y ApoyoDravet organizan la carrera virtual solidaria por la investigación “Juntos contra el Dravet”, que comenzará el 23 de junio, coincidiendo con el Día Internacional del síndrome de Dravet.
La carrera “Juntos contra el Dravet” sigue un recorrido virtual de 27.000 kilómetros que une los 12 centros de investigación de la red científica INDRE de ApoyoDravet, donde trabaja en enfermedades raras con epilepsias y síndrome de Dravet.
Todas las personas pueden colaborar con la causa, ya participen como corredores (es válida cualquier actividad física) o como donantes o patrocinadores. Todo el dinero recaudado irá destinado a apoyar los proyectos científicos de dichos centros de investigación. Con esta actividad, los organizadores quieren incentivar una comunidad movilizada, deportistas y no deportistas, para visibilizar, concienciar, apoyar la ciencia y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
“Juntos contra el Dravet” es la tercera carrera virtual por la ciencia, tras el éxito cosechado en sus ediciones de 2021 y 2022 que sumaron más de 500 corredores activos y centenares de donantes.
Puedes descargar carteles y tarjetas de la carrera y del Día Dravet aquí.
¿Cómo es la carrera “Juntos contra el Dravet”?
“Juntos contra el Dravet” es una carrera en modalidad virtual, esto es que los corredores no se reúnen en un sitio físico para correr en grupo. Desde su ubicación pueden realizar su actividad física elegida, que es controlada por una aplicación móvil (Strava).
Todos los kilómetros registrados en la aplicación móvil de cada uno de los corredores virtuales se suben a la carrera virtual. La suma de todos ellos va haciendo que avance el recorrido… hasta alcanzar la meta. Hay que destacar que cualquier actividad física es válida: correr en calle o en cinta, caminar, patinar, nadar, marcha, bicicleta… Incluso pasear.
Gracias a ser virtual, no importa la ubicación del participante; así como tampoco la edad, ni la condición física, ni si tiene alguna discapacidad… Es decir, pueden participar todo el mundo. El ánimo es lo que verdaderamente mueve la carrera. El esfuerzo en la carrera “Juntos contra el Dravet” es saludable, solidario y divertido.
La inscripción es totalmente gratuita. Los fondos para la investigación se recaudan a través de donaciones voluntarias, tanto de corredores como de cualquier persona que quiera participar.
Para participar tan sólo hay instalar la app de la carrera, Yodravet, y enlazarla con Strava, una popular app que permite registrar actividades físicas.
¿Cuál es su recorrido virtual?
El recorrido de la carrera une los 12 centros de investigación de la red INDRE (Red Internacional de Investigación en síndrome de Dravet y epilepsia refractaria), de ApoyoDravet, donde se trabaja en enfermedades raras con epilepsias y síndrome de Dravet. En total son 27.000 kilómetros de circuito virtual, pasando por tres países: España, Argentina y Chile.
La carrera comenzará el 1 de junio del 2023 para terminar el Día Internacional del síndrome de Dravet, el 23 de junio del 2023. La carrera discurre por etapas, siendo cada una de ellas un centro de investigación INDRE. También son parada las sedes de ApoyoDravet (Donostia) y la Asociación Esportiva Yocorroporeldravet (Sant Feliu de Llobregat), donde comienza y termina el tour.
Centros de investigación INDRE
(Red Internacional de Investigación en síndrome de Dravet y epilepsia refractaria)
1. Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF), Valencia.
2. Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER).
3. Universidad de Playa Ancha, Valparaíso, Chile.
4. Universidad La Plata Buenos Aires, Argentina.
5. Universidad Complutense de Madrid.
6. Hospital Ruber Internacional Madrid.
7. Universidad Nebrija, Madrid. Premio ApoyoDravet 2021 en la modalidad de investigación
8. Universidad de A Coruña.
9. Biocruces Health Research Institute, Barakaldo – Bizkaia.
10. Centro Achucarro y Universidad del País Vasco (UPV / EHU), Leioa, Bizkaia.
11. Vall d´Hebrón Hospital, Barcelona.
12. Universitat de Barcelona.
Una carrera con banda sonora
La cantante malagueña Gisela Hidalgo pone música a la carrera, cediendo para la causa su canción “Caminemos Juntas”, extraída de su último álbum. La canción está disponible en la app y también está a la venta para descarga en la tienda solidaria de ApoyoDravet.