Investigadores de la red científica Indre de Apoyo Dravet y los mayores expertos en la materia, junto con entidades implicadas en la investigación científica, se han dado cita en el IV Congreso de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras, celebrado en el Campus de Lenguas y Educación en Madrid-Arturo Soria de la Universidad Nebrija.
Impulsado y organizado por la asociación ApoyoDravet y la Universidad Nebrija, el congreso se constituye en el punto de encuentrAooo de referencia de toda la comunidad científica y social de epilepsias raras y complejas. El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica del desarrollo de origen genético que comienza en el primer año de vida, con una incidencia de uno por cada 16.000 nacimientos.
El congreso es un espacio multidisciplinar de transferencia de conocimiento con más de treinta ponentes de centros de investigación, hospitales, universidades, instituciones públicas y organizaciones de pacientes de España. El plantel de expertos estuvo integrado por investigadores, profesionales y representantes institucionales procedentes de España y de Argentina.
El catedrático Jon Andoni Duñabeitia, director del Centro de Investigación Nebrija en Cognición y presidente del comité científico, explica que este congreso “pone sobre la mesa la necesidad de hacer abordajes integrales de las enfermedades minoritarias, partiendo de perspectivas de investigación multidisciplinar que ayuden a avanzar en el conocimiento básico y aplicado a nivel sociofamiliar, psicológico y clínico”.
Por su parte, Luis Miguel Aras, coordinador de la red Indre ApoyoDravet y director de investigación de la asociación, resalta que “es necesario impulsar un espacio común de las epilepsias más graves que permita identificar las necesidades sociales y científicas comunes y abordarlas de forma colaborativa”.
Equidad en la atención
La inauguración corrió a cargo de Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; quien destacó el compromiso “enorme” de la administración autonómica en la búsqueda de “dar una equidad en la atención a las personas con enfermedades raras”. A la apertura también asistieron Susana Martín Leralta, Decana de la Facultad de Lenguas y Educación de la Universidad Nebrija; y Elena Calvo, presidenta de ApoyoDravet. La ponencia inaugural fue ofrecida por el doctor Antonio Gil-Nagel Rein, del Hospital Ruber Internacional Madrid y Fundación Iniciativa para las Neurociencias.
El Congreso de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología y la Asociación Madrileña de Neurología. ApoyoDravet lidera y coordina la Red Internacional de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria (Indre), una plataforma colaborativa en el ámbito científico. Actualmente, la está integrada por catorce grupos de investigación y más de cincuenta investigadores de doce centros.
Los grupos Indre desarrollan diversas líneas de investigación en la vanguardia científica, incluyendo técnicas genéticas, terapia celular, machine learning, inteligencia artificial, nanotecnología, desarrollo de fármacos, neuroinflamación y organoides cerebrales.