La Asociación ApoyoDravet ha otorgado a la Universidad Nebrija el Premio ApoyoDravet 2021 en la modalidad de investigación. En concreto, el galardón reconoce la labor del Centro de Investigación Nebrija en Cognición (CINC) “por su implicación en la investigación cognitiva de estos afectados y el desarrollo de estudios sociales que permitan cuantificar y modificar el impacto social de las enfermedades” y hace una especial mención a Jon Andoni Duñabeitia, director del CINC, “por la coordinación de las líneas de investigación en Dravet y la cercanía y cariño que demuestra hacia los afectados y familiares”.
Asimismo, la Asociación ApoyoDravet y la Universidad Nebrija han firmado un acuerdo para la creación en el CINC de la Unidad de Investigación Social en Síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria para generar nuevo conocimiento sobre estas dos enfermedades. Mediante una estructura de referencia internacional, “orientada a conocer mejor la historia natural de dichas enfermedades, a establecer el impacto que ejercen sobre afectados, familias y otros intervinientes, y a caracterizar las necesidades del colectivo”, la Unidad facilitará el desarrollo de investigación clínica a la comunidad médica y científica.
Como explica la asociación ApoyoDravet, el Síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevado entre los síndromes epilépticos. Esta enfermedad catalogada como rara aparece en menores de 1 año previamente asintomáticos. Se calcula que en España puede haber más de 1000 afectados, pero solo hay de 250 a 350 correctamente diagnosticados.
Esta enfermedad requiere un abordaje multidisciplinar en el que la Unidad de Investigación Social en Síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria servirá de apoyo a médicos, afectados, investigadores, familiares, educadores y cuidadores.
Por otra parte, la epilepsia refractaria a fármacos –otro de los cometidos de la Unidad- hace referencia a la ausencia de control de las crisis a pesar del tratamiento farmacológico correcto. Aproximadamente un 30% de los afectados de epilepsia (más de 120.000 afectados españoles) estarían incluidos en este concepto.
Luis Miguel Aras, director ejecutivo de la Asociación ApoyoDravet y director científico de la Federación Española de Epilepsia, y José Muñiz, rector de la Universidad Nebrija, suscribieron el acuerdo entre ambas instituciones con un periodo en vigor de tres años prorrogables.
Según Jon Andoni Duñabeitia, director del Centro de Investigación Nebrija en Cognición, “las enfermedades raras requieren abordajes multidisciplinares y específicos que permitan dar respuestas integrales”. Así, en la opinión de Duñabeitia, “para dar respuestas inclusivas a las personas con enfermedades raras, debemos otorgarles un papel prioritario en la agenda científica”. Por su parte, Luis Miguel Aras considera que “acuerdos de este tipo son la punta de lanza del papel que afectados y familiares pueden jugar en la promoción de la ciencia y la aceleración de proyectos”.
Texto: Javier Picos. Fotos: Zaida del Río.
